Nem hitegetlek Titeket: ez a történet nem lesz rövid, és valószínű Ti is párásodó szemekkel, ökölbe szorult kézzel és görcsbe rándult gyomorral fogjátok olvasni. Én így tettem – és nem csak azért, mert személyes kapcsolat is fűz Beszélgetőpartneremhez.
Bettivel egy iskolába jártunk gyerekként, és azt hiszem, akkor még semelyikünk nem látta előre saját jövőjét. Mindannyiunknak vannak nehéz, ragacsos és mélybe húzó pontok az életében – Bettinek ez a pont rettentő hosszúra nyúlt. És mégis – elhatározta magát, lábra állt, és csaknem egyedül, de végigmenetelt a kitűzött célig… azaz… mégsem volt egyedül. Mert mindvégig ott volt Vele Nadin, és Aisa. Mindketten az általam mélyen tisztelt, emberfeletti erővel rendelkező személyek közé tartoznak. Ezért került ez a beszélgetés ide.
Ha jól tudom, Nadin és Aisa nem természetes úton fogantak, több évnyi küzdelem árán lehettél végre Anyuka. Ezek után Nadin diagnózisa óriási sokkhatás lehetett Neked. Hogyan tudtál túllépni a tehetetlen dühön, az ijedtségen, a félelmeken?
14 együtt töltött év után tudatosan készültem a (volt) férjemmel a gyermekvállalásra. Túl voltunk 3 sikertelen inszemináción, és a 2. lombik hozta meg a régóta vágyott fogantatást és azt, hogy két gyermeket hordhattam a szívem alatt, külön jutalomnak éreztem a küzdelmek után. A várandósság problémamentes volt a 30. hétig, amikor világra kellett segíteni a babákat. Nadin és Aisa egy hónapot töltöttek a koraszülött intenzív osztályon, ahová napi rendszerességgel mehettem csak be, akkor is rövid időre. Ez alatt szülőszálláson laktam és hetekbe telt, mire magamhoz ölelhettem és kézbe foghattam a gyermekeim. A házasságom időközben helyrehozhatatlanul tönkrement.
Hónapokkal az édesapjuktól való elköltözésünk után, főnixmadárként újjászületve kezdtem berendezkedni egy új életre, lakóhelyet váltottam, vissza kívántam térni a munka világába és készen álltam arra, hogy mindent túléljek már. Erre vágytam, de az Élet ismét próba elé állított.
Életem legborzasztóbb napja volt, amikor Nadin betegsége kiderült (Wils-tumor – kétoldali vesedaganat – a szerk.) és soha nem felejtem el az érzést, amikor megkért a szonográfus, hogy üljek le, el kívánja mondani mit lát az ultrahangképen. Ültem, ámultam és hallgattam, de fel sem fogtam mit mond, csak annyi jutott el a tudatomig, hogy nagy a baj…
Szakadó esőben, sötétben tettem meg a hazafelé utat – hiszen a diagnózis közlése után mindenféle vizsgálatok következtek -, hogy összepakoljam a cuccainkat másnapra a további szükséges vizsgálatokhoz és a kezelés megkezdéséhez. Zokogtam, azt sem tudtam, hogy az esőtől nem látok, vagy a könnyeimtől. A kocsi hátsó ülésén az egész napos rohanás miatt kimerült két 16 hónapos békésen szunyókált, az én fejemben pedig mindenféle gondolatok cikáztak: „bántani” fogják Nadint, fájdalmai lesznek, rosszul lesz, elveszíti a hajacskáját, mit ért meg az adott helyzetből, mi lesz az ikertesóval, Aisával, hiszen olyan picike, neki is szüksége van rám, hogy fogjuk mindezt túlélni, ha egyáltalán túl fogjuk?!
Néhány nap múlva, amikor az első kemoterápián túlesett Nadin és a következő kórházi kezelésig volt majdnem egy hét, igyekeztem rendezni a gondolataimat. Számukra én vagyok az egyetlen, tőlem függnek, senki nem szereti, szeretheti őket nálam jobban. Milyen édesanyát szeretnének ők látni vajon? Megengedhetem-e magamnak, hogy zokogjak, hogy önsajnálatba merüljek és őket is magammal rántsam, vagy pedig közös erővel felvesszük a harcot és legyőzzük a betegséget? Mire van leginkább szüksége Nadinnak? Aztán helyreállt a „rend” az agyamban és nem volt kérdés, hogy milyen hozzáállás segíti a kislányt a gyógyulás útján és ha kell a karjaimban viszem ezer, meg ezer életen át!!
Másfél év nagyon hosszú idő. Ez alatt az idő alatt egy pillanatra sem látszott Rajtad, hogy meghátrálnál, feladnád vagy megtorpannál. Mindezt nagyjából egyedül csináltad végig. Honnan, miből merítettél közben erőt?
Igen, hosszú és küzdelmes volt az elmúlt másfél év. Nem mondom, hogy nem voltak nehéz és nehezebb időszakok, de muszáj volt erősnek maradnom a lányok miatt. A legsötétebb gondolatok is eszembe jutottak, de tudomásul kellett vennem, hogy az akkori élethelyzetünket nem tudom befolyásolni és irányítani, hiába ordítottam volna a tehetetlenségtől és a dühtől.
Hogy honnan merítettem erőt? Nadinból! Nem tehettem meg, hogy ne bízzak benne! A mozdulataiból, a tetteiből, az alázatosságából, amit a vizsgálatok, kezelések alatt tanúsított, az élni akarás sugárzott, miközben a gyilkos kórral harcolt!
Minden egyes tűszúrás, amit Nadin kezén és karján ejtettek, az nekem a szívemen szúrt sebet. Kicsi kezén ott vannak a hegek, csak idővel halványodnak, az én fájdalmam is gyógyul majd…
Lehet, hogy visszásan vagy furcsán hangzik a kérdés: mire tanított meg Nadin betegsége, küzdelme?
Nadin betegsége megtanított arra, hogy sokkal jobban tudjam értékelni a “szürke” hétköznapokat. Amit sokszor az ember problémának vél, lehet, hogy nem is az… Ha tudunk és akarunk a helyzeten változtatni, ha van uralmunk felette, akkor már csak a módot kell megtalálni. A tehetetlenség más dolog! A mi élethelyzetünkben ez volt jellemző. Tanultam sebezhetőséget, önuralmat és rengeteg alázatosságot. Milliószor nehezebb volt végigcsinálni, úgy, hogy Nadin szenvedett, mintha jómagamnak kellett volna megküzdeni a betegséggel. A legfontosabb, amit tanultam, az a tisztelet a gyermekem iránt, aki hihetetlen küzdelmet folytatott példaértékű magatartásával az életben maradásért.
Biztosan megváltoztál. El tudnád mondani, milyen személyiség voltál előtte és milyen lettél Nadin gyógyulása után?
Azt gondolom (de lehet, hogy a környezetemben élők megcáfolnának), hogy a személyiségemben túl sok változás nem történt. Aggódóbb lettem, ez tény: egy elesés, egy lázas állapot valamelyik gyermeknél mindjárt aggodalmat kelt bennem. Azonban nem lehet úgy élni, hogy minden percben rettegjek a betegség visszatértétől…
Az is biztos, hogy erősebb lettem lelkileg és ha kell ‘hegyeket mozgatok meg’.
Hogyan lehet Anyaként kezelni egy ilyen helyzetet? Amikor egy iker testvérpárról van szó, és egyikük egészséges, a másik kislány pedig egy borzasztó betegséggel küzd? Számomra elképzelhetetlen, hogyan koordináltad a napjaidat, napjaitokat…
Minden napunk bizonytalan volt… Lehet, hogy jól és tünetmentesen ébredt Nadin, aztán egyik óráról a másikra minden előzmény nélkül jött egy lázas állapot és nekünk időtől függetlenül indulnunk kellett a klinikára. Két bőrönd állt mindig készen: egy a kórházi tartózkodásra, egy Aisának, akire ilyenkor legtöbbször a nagymamám felügyelt. Rossz volt ez mindenkinek! Nagyon szereti a Dédi és Aisa is őt, de engem azért nem tudott pótolni.
Ki lett ő is szakítva a megszokott kis környezetéből és nem tudta mikor jövünk, hova megyünk, őt miért ‘hagyta el’ az anyukája és bízta másra. Sírt, amikor búcsúztunk el egymástól, vagy az esti lefekvéskor beszéltem nekik a következő napról, amikor tervezetten kellett menni, és csak annyit tudtam megígérni, hogy nagyon sietünk hozzá vissza, de magam sem tudtam, hogy mennyi ideig szól a távollét. Néhány alkalommal Aisát is elvihettem magunkkal, amikor kezelésre, vagy vérvételre mentünk Nadinnal, ez talán segített abban neki, hogy legyen erről az egészről fogalma és tudja, hova tűnünk el. A szívem majd’ megszakadt olykor, de Nadinnak nagyobb szüksége volt rám. Nem volt könnyű…
Biztosan vannak kitűzött céljaid. Mesélnél a rövidtávú elképzeléseidről? Hogyan éltek majd innentől, mi lesz más? Tudsz majd úgy élni tovább, hogy ne hagyjon nyomot a mindennapjaidon az elmúlt másfél év?
Soha nem kapjuk vissza már a régi életünket, de berendezkedtünk és hozzászoktunk a jelenlegihez. Ezt a küzdelmet nem lehet elfelejteni és nem is akarom. Nadin kis totyogósként került az onkológia osztályára és bíztam abban, hogy nem fog emlékezni semmire. Az idő azonban telt. A legnehezebb időszakok remélem, csak az én elbeszéléseim alapján kerülnek felidézésre.
Most már három éves, erről a korszakról már lesznek emlékfoszlányai, mindez hozzátartozik már a kis életéhez és ő ettől több, ettől más. Mindig van és lesz mit várni: havonta vérvétel és ultrahang, portfeltöltés, negyedévente altatásos MR vizsgálat, jövőre portkivétel, éves záróvizsgálat. A teljes gyógyulásig még 4 év 10 hónap… Addigra már majdnem iskolás nagylányok lesznek. Semmi másra nem vágyom, csak arra, hogy az 5 éves záróvizsgálaton az szerepeljen a kórlapján, hogy “GYÓGYULT”!
Nadin egy elég karakán és határozott személyiség – ez lejön a képekből, a leírásaidból, mindenhonnan. Ő hogyan állt hozzá ehhez a másfél évhez, hogyan kommunikáltad felé a dolgokat?
Mindig felkészítettem a Rà váró helyzetre az ő kis értelmi szintjén. Bartos Erika: Bátorságpróba c. könyvéből jó ötleteket merítettem. A “katicaitató” a klinika; a vérvételek során “Csak úgy futnak a piros katicák”; ha kezelésre kellett menni, akkor “megitattuk őket a varázsdombocskàn (port) keresztül”; szoktunk “űrhajózni is az álommanókkal” (altatásos MR vizsgálat).
Soha nem érték váratlanul az események és ő mindig a helyzetnek megfelelően alkalmazkodott. Teljes természetességgel tűrte, amikor itthon nekem kellett a kezelés mellékhatásaként lecsökkent fehérvérsejt emelkedéséhez szükséges sejtnövelő injekciót beadni, kivette a hűtőből (sokszor akkor is, amikor nem kellett 🙂 ) és hagyta, hogy megszúrjam. A gyógyszerek bevétele sem okozott, okoz gondot soha. Sokszor játszik doktor néniset, szurit ad a macinak, vagy a babának, meghallgatja a kis sztetoszkópjával a mellkasát (vagy az enyémet 🙂 ), gyógyítja őket.
Nem gondolom, hogy nem fájt volna neki soha semmi, Ő egyszerűen csak gyógyulni akart!
Változott Nadin személyisége és jelleme? Anyaként hogyan látod?
Nem tudom, hogy milyen személyiségű kisember vált volna belőle, ha nem állít az Élet ilyen próbatétel elé. Még a kezét kellett fogni az első kezelések idején, hiszen éppen előtte tanult meg járni, az utolsókon már egyedül tolta az infúziós állványt.
A beszédfejlődés korán indult meg a korához képest. Nagyon zárt világot éltünk, alig mertünk kapcsolatokat ápolni, nehogy valaki lappangó betegséget is hordozzon és elkapjuk, hiszen akkor irány a kórház, a kezelések tolódnak… nem hiányzott volna. Nadin az onkológia osztályán találkozott hasonló harcos kisgyermekekkel, Aisának nem volt erre lehetősége. Nagyon sok minden kimaradt akkor az életükből.
Aztán novembertől, amikor már csak havi rendszerességgel kapta a kemoterápiát és „kimerészkedtünk” a négy fal közül, kitágult számukra a világ. Tele lettek új élményekkel és ingerekkel. Hihetetlen gyorsasággal érték utol kortársaikat. Nincsenek, nem is lesznek kimagasló teljesítményeik, de az élet minden területén meg fogják állni a helyüket.
Akaratérvényesítés van bőven és a későn jött dackorszak most érik be igazán, igyekszem jól kezelni a helyzetet, de nem könnyű egy háromévessel, kettővel pedig még nehezebb. 🙂 Nem törekszem tökéletes gyerekeket nevelni belőlük és a személyiségükön eszem ágában sincs változtatni, de próbálom megtanítani, hogy céljaik eléréséért mindig tartsanak ki, érjék el, azonban ne másokon átgázolva vezérelje őket az önérdek. Mindketten kőkemény próbán mentek keresztül és megérdemlik, hogy boldog, kiegyensúlyozott gyerekek és felnőttek legyenek.
Mesélnél Nadin és Aisa kapcsolatáról? Aisa megértette a helyzetet, Nadin állapotát, és tudott alkalmazkodni? Változott a kapcsolatuk?
Aisa – bár rettentő érzékeny kis lélek – nehezen fejezi ki érzéseit. Tettekkel ritkán nyilvánítja ki, vagy éppen csak rövid időre az érzelmeit. Természetesen, amikor a kórházi tartózkodások után találkoztak egymással a lányok, akkor volt ölelés, puszi, simogatás, így tudták kifejezni a viszontlátás örömét. Persze a testvérharc is a mindennapok része.
Aisa szemében Nadin a kicsi, ő a nagy és ezt meg is fogalmazza. 🙂 Az igaz, hogy Nadin néhány cm-el le van maradva Aisához képest, de feltételezhetően ő ekkor nem a magasságbeli viszonyokra gondol, hanem a sebezhetőségre: mindig el lett Aisának is mutogatva, hogy hol ittak Nadin katicái, hol szedte ki a doktorbácsi a csúnyaságokat, hogy vigyázni kell Nadin varázsdombocskájára, nem szabad fellökni, stb.
Biztos vagyok benne, hogy nagyon-nagyon jó testvérek maradnak és mindig ott lesznek egymásnak, ha valamelyikük bátorításra, támogatásra szorul.
Kérlek, mondj egy-egy mondatot Tőled és Nadintól, ami ezt a másfél évet jellemzi. Akár tanács is lehet, vagy vélemény, mely meghatározta ezt az időszakot.
Nadin két leggyakrabban emlegetett szava és mondata, amióta ki tudja fejezni magát a „MEGGYÓGYULTAM!” és a „NEM SÍROK!” – orvosi vizsgálatok, vérvételek előtt. Talán nem kell kifejtenem, hogy miért vagyok mérhetetlenül büszke erre a három éves bölcs kis emberpalántára! <3
Mindig-mindig ott kellett, hogy éljen bennem az az angol négy betűs szó, „HOPE”, ami Nadin nevének jelentése is, vagyis „Remény”.
Bármilyen élethelyzetben ki kell tartani a legvégsőkig, hinni a hihetetlent, ezerszer nekifutni, újrakezdeni, ha nem sikerül, még ha buktatókkal teli, rögös, nehéz, hosszú és fájó is az Út, hiszen kitartással legszebb álmaink válnak valóra!
***
Nadin betegútja:
2015. november 19. – A diagnózis felállítása
2015. november 20. – Kemoterápia megkezdése – heti rendszerességgel
2016. május – Port-a-Catch (centrális kanül) beültetése – az ép vénák hiánya miatt vált szükségessé
2016. június – 1. daganateltávolító műtét (13 db daganat) – 2 hét múlva kedvezőtlen szövettan – 90%-ban túlélték a daganatos sejtek a kemoterápiát. Kezelési mód változtatás – 3 hetente 72 illetve 96 órás kezelés, közte 2-3 naponta vérvétel
2016. augusztus – 2. daganateltávolító műtét (20 db daganat) – 2 hét múlva ugyanolyan rossz, kedvezőtlen szövettan – még 3 hosszú kezelés 3 hetente
2016. október – Külföldi szakvélemény kérése – kedvezőbb szövettani lelet – a Wilms tumor egy ritka altípusa (daganat-kezdemények) – javaslat 6 kemoterápiára
2016. november – 2017. március – Havi rendszerességgel aktív terápia
2017. április – Záróvizsgálat – nincs szervi károsodás
2017. május – Havi rendszerességgel vérvétel és negyedévente MR vizsgálat
